13歲的女孩王梓帆由于戈謝病導(dǎo)致肚子越來越大。　李曉偉　攝

　　中新網(wǎng)石家莊12月31日電(肖光明 李曉偉)13歲的年紀，本該是在學(xué)校里專心學(xué)習(xí)、享受青春的豆蔻年華，然而石家莊第六中學(xué)的7年級女孩王梓帆卻已忍受了戈謝病8年的折磨。據(jù)報道這個罕見的疾病全國只有300多例。

　　在位于石家莊南長街上的文教招待所里，記者見到了寄居在這里的小梓帆一家。她臉色蒼白，比同齡孩子要矮小瘦弱很多，左臂骨折被固定著，肚子卻是鼓鼓的像個皮球。“這就是戈謝病的癥狀，肚子越來越大，身體長得也慢。”36歲的母親谷翠輕說起女兒的病，臉上布滿愁云，“胳膊是12月10號去醫(yī)院路上摔折的，拍片子得知戈謝病已經(jīng)導(dǎo)致骨頭發(fā)生了病變，成了網(wǎng)狀了，需要手術(shù)才能治好。”

　　2009年5月，石家莊無極縣人谷翠輕發(fā)現(xiàn)5歲的女兒小梓帆肚子越來越大，她帶著女兒四處求醫(yī)，但即便是河北省內(nèi)大醫(yī)院也無法確診到底是什么病癥。就在那時，谷翠輕與前夫離婚，開始獨自一人帶著孩子到外地奔波，最終2009年8月，北京協(xié)和醫(yī)院確診小梓帆罹患的是戈謝病。

　　第一次聽到“戈謝病”這個陌生的名字，谷翠輕蒙了，她聽不太懂醫(yī)生復(fù)雜的分析，只知道“如果不治，孩子肝和脾會越來越大”。然而，治療戈謝病的巨額花費也是谷翠輕始料不及的，她說，在北京短短半個月的治療就花費了數(shù)萬元，這是她這個出身農(nóng)村的單親媽媽所不能承受的，最終只能選擇出院。

　　從北京回家后，小梓帆只能做一些維持性治療，中藥、西藥甚至嘗試過一些偏方，每年下來費用也要幾萬元。2011年，谷翠輕遇到了她的現(xiàn)任丈夫、石家莊正定人邢春生，并嫁給了他。邢春生像對親生閨女一樣的對小梓帆，盡心為其求醫(yī)治病。

　　然而，邢春生已經(jīng)年近六旬，此前做一些小工程攢下的積蓄已沒有剩余，谷翠輕由于女兒的病情只能打些零工，數(shù)年下來，小梓帆高昂的醫(yī)藥費讓這個家庭債臺高筑。“現(xiàn)今家里已經(jīng)欠下大概20萬元的債務(wù)了”，邢春生說，“現(xiàn)今家里房子也賣了，只能在朋友的幫助下暫住在招待所里，老板也照顧我們，住宿費從80元一天降到了65。”

　　2009年8月，北京協(xié)和醫(yī)院給王梓帆的診斷證明書?！±顣詡ァz

　　提到自己的這個學(xué)生，小梓帆的班主任趙兵老師也很心疼。“梓帆是我們班前五名的好學(xué)生，現(xiàn)在因為這個病連學(xué)都沒法上了。”在趙兵的印象里，小梓帆家很貧困，沒有自己的房子，她體育課不能參加，并且時常鼻血流得止不住，只能讓家長把孩子帶走治療。為了幫助小梓帆，趙兵也組織過學(xué)生和家長自愿捐款。

　　邢春生的好友王亮見證了這個家庭這幾年的不易，“沒有這個病，這一家人該多好!希望社會能多給他們些幫助來渡過難關(guān)。”

　　談到未來，邢春生和谷翠輕表示要先把孩子的骨折治好，其它更長遠的計劃他們也想不出來。“只能走一步看一步了，但一定會堅持給孩子治下去。”

　　附：邢春生聯(lián)系電話：13932161023(完)