盡管有不少白血病患兒被成功治愈,但宋源從5歲確診白血病,到治療兩年后,兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出,但從來(lái)沒(méi)有說(shuō)。直到最后一天,他呼吸困難,鄉(xiāng)村醫(yī)生上門(mén)備好氧氣,家人在床邊準(zhǔn)備和他告別。他忽然微弱地對(duì)父母各說(shuō)了三聲“謝謝”,隨后拔下氧氣,安靜地離開(kāi)。
他是3年前的冬天,北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開(kāi)展“舒緩治療”的第一例隨訪(fǎng)患兒。
上午一些孩子很少來(lái)中心玩耍,志愿者王老師打掃衛(wèi)生后,在等著來(lái)中心的孩子舒緩治療,是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛,平靜、尊嚴(yán)地走完生命最后一程,而不再接受創(chuàng)傷性治療,也緩解家長(zhǎng)無(wú)助的狀態(tài)。但畢竟,“死亡”是難以觸及的話(huà)題。
到目前,周翾的舒緩團(tuán)隊(duì)有四五名醫(yī)生,3位隨訪(fǎng)護(hù)士,大約已隨訪(fǎng)80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報(bào)》記者,“現(xiàn)在還是像草臺(tái)班子”。
回到家中靠電話(huà)聯(lián)系讓孩子平靜離去
6月18日,北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護(hù)士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實(shí)體瘤患者父親打去電話(huà)。
父親說(shuō),孩子已經(jīng)走了。
王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親,這個(gè)時(shí)候孩子愛(ài)吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦,每一次都說(shuō)很想吃肉。父親買(mǎi)來(lái),她總是聞一聞,說(shuō)“我等會(huì)兒吃”,就沒(méi)了下文。因?yàn)槎亲又幸种撇蛔〉哪[瘤不斷生長(zhǎng),壓迫腸胃,她難以下咽。
最后的時(shí)刻,女孩在父親的懷里,吃了一口肉,很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。
這么小的孩子,臨終前害怕孤獨(dú),需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會(huì)交代,父母一定要有一方在孩子身邊。
從2014年初到現(xiàn)在,王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個(gè)月前,周翾和中心的另一名護(hù)士王春立已經(jīng)從往期因治愈無(wú)望而回家的患者開(kāi)始,著手重新跟蹤隨訪(fǎng)。
“家長(zhǎng)離開(kāi)后,就是跟醫(yī)院一刀兩斷,很多都是特別無(wú)助地走了,回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收。”周翾清楚,這樣直到患兒去世,家屬都很痛苦,根本不知道怎么辦。
2013年11月2日,王春立再次給宋源家打電話(huà)時(shí),距他們離院已有兩個(gè)月。
雖然是自愿回家,但宋源父母還是想借錢(qián)再化療。周翾和王春立都知道,宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等等,身體條件不允許進(jìn)行化療了。
“先好好調(diào)理孩子的身體,讓他更舒服一些,快樂(lè)地生活一陣。等更強(qiáng)壯的時(shí)候再化療,我們可以共同等待。”王春立沒(méi)有直接打消家長(zhǎng)的希望,先爭(zhēng)取他們認(rèn)同舒緩治療。
實(shí)際上,穩(wěn)定了一個(gè)月之后,宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過(guò)這段過(guò)渡期,開(kāi)始信任周翾和王春立,定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對(duì)宋源隨訪(fǎng)的3個(gè)月里,每周固定兩個(gè)電話(huà)。越到后期,家長(zhǎng)反而聯(lián)系得越頻繁,咨詢(xún)各種問(wèn)題。
“血小板特別低的時(shí)候就會(huì)出血,血紅蛋白特別低就會(huì)心衰、貧血。”一天早上,周翾接到王春立的反饋,關(guān)于宋源母親打電話(huà)時(shí)說(shuō)到的呼吸費(fèi)勁和臉色情況,周翾判斷宋源可能不太好,“告訴他們得選擇一下,是在家還是去醫(yī)院”。
從宋源家所在的村子,到縣里的醫(yī)院,要半個(gè)小時(shí),路難走。王春立建議,如果不能快速找到搭乘的車(chē),可以找村中的醫(yī)生,多備一些氧氣袋。
第二天,宋源媽媽在電話(huà)中告訴王春立,最終沒(méi)有去醫(yī)院,請(qǐng)了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門(mén),備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣,以及之后的衣服。
宋源沒(méi)有出現(xiàn)憋氣和疼痛,還有一些意識(shí),微弱地向媽媽說(shuō)了三聲“謝謝”,又向爸爸說(shuō)了三聲“謝謝”,自己拔了氧氣。幾分鐘之后,安靜地走了。
宋源媽媽說(shuō),孩子什么都懂,但是什么都沒(méi)說(shuō),他知道三個(gè)姐姐和父母一直陪著他,也知道全家付出了多少。
“小孩子回到家里會(huì)開(kāi)心,家人可以更好地陪伴,也會(huì)更安靜。”周翾談到,目前,北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識(shí),如果確認(rèn)沒(méi)有治愈希望,在家長(zhǎng)堅(jiān)持留院的情況下,會(huì)進(jìn)行姑息治療,而不再開(kāi)展創(chuàng)傷性救治。
只是,對(duì)于北京醫(yī)院的高飽和度,難有環(huán)境較好的病房來(lái)滿(mǎn)足已經(jīng)不治療的患者。
舒緩團(tuán)隊(duì)提出建議給家長(zhǎng)選擇的時(shí)間
在周翾的團(tuán)隊(duì)開(kāi)始摸索時(shí),上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)成立了3年,2014年,由基金會(huì)捐贈(zèng),在一層舒緩門(mén)診旁建了一間舒緩病房。
第一位住進(jìn)病房的患兒媽媽在去看望孩子前,對(duì)房間的想象充斥著恐懼。
她到時(shí)才發(fā)現(xiàn),這是以紫藍(lán)為主色調(diào)的空間,20平米左右,一張足夠睡下一家三口的床,非常軟。另外,有兩張陪護(hù)床,一個(gè)獨(dú)立衛(wèi)生間,一臺(tái)電視,以及用來(lái)放舒緩音樂(lè)的音響。抬起頭,是云和雪花一樣的裝飾。
家長(zhǎng)的接受,都需要一個(gè)時(shí)間的過(guò)程。
“進(jìn)入舒緩組,家長(zhǎng)肯定是明確在腫瘤方面沒(méi)法治愈了,只希望孩子最后一段時(shí)間更平靜。家長(zhǎng)要接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)才可以。”周翾在跟第一例家長(zhǎng)溝通的時(shí)候還有些尷尬,約好了時(shí)間見(jiàn)面,卻不知道第一句話(huà)該跟家長(zhǎng)說(shuō)什么。
王春立記得,自己在給宋源父親打第一通電話(huà)時(shí),周翾建議用辦公室的電話(huà)打,可自己緊張,需要一個(gè)私密的空間。
王春立在心里反復(fù)設(shè)想家長(zhǎng)可能的反應(yīng),“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張,他們畢竟是因?yàn)闆](méi)法治療而離開(kāi)的,會(huì)不會(huì)信任你?會(huì)不會(huì)接受你的指導(dǎo)?”晚上七八點(diǎn),她回到家,關(guān)上門(mén),才撥通了電話(huà)。很意外,對(duì)方能夠接受。
在有了十幾位病人的隨訪(fǎng)經(jīng)歷后,王春立才可以在任何地方去接家長(zhǎng)的電話(huà)。周翾也慢慢發(fā)現(xiàn),家長(zhǎng)們有很多相同的問(wèn)題,幾乎都會(huì)問(wèn)到孩子最后會(huì)怎么樣,我該怎么辦?
6月18日中午,兩個(gè)實(shí)體腫瘤終末期的患兒家長(zhǎng)在前一天預(yù)約了周翾門(mén)診之后的1個(gè)小時(shí)時(shí)間。得知無(wú)法治愈的患者大部分會(huì)回家時(shí),一位家長(zhǎng)很詫異,“怎么能回家呢?”
“家長(zhǎng)也知道治療沒(méi)有效果,但總覺(jué)得有方案沒(méi)經(jīng)歷過(guò),就沒(méi)盡到最后的力,心里過(guò)不了這個(gè)坎。”周翾要讓家長(zhǎng)知道,回去不是放棄治療,只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點(diǎn)是在這兒,希望孩子更平靜。”
首次談話(huà),周翾會(huì)先聽(tīng)家長(zhǎng)的想法,針對(duì)疑惑,在他們提出具體問(wèn)題之前,就會(huì)告訴他們答案。譬如,怎么管理疼痛,根據(jù)孩子的疼痛使用止痛藥,以及可能會(huì)遇到的問(wèn)題。
然后,給他們時(shí)間。
有個(gè)家長(zhǎng)曾對(duì)周翾說(shuō),從孩子接受診斷的那天起,腦袋上就有一把劍懸著,不知道哪一天會(huì)掉下來(lái)。
對(duì)這些家長(zhǎng),舒緩團(tuán)隊(duì)只能提出建議,而后尊重他們的選擇。
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