孩提時(shí),家人就發(fā)現(xiàn)張徐彬與其他孩子不一樣,5歲時(shí)才學(xué)會(huì)走路,但走得很慢。之后,家人便帶著他到北京醫(yī)院檢查,小徐彬被醫(yī)生診斷患有進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥。這是一種逐漸發(fā)展的病癥,患病者會(huì)出現(xiàn)肌無力癥狀,病情會(huì)進(jìn)行性加重,當(dāng)時(shí)醫(yī)生表示,他可能活不過13歲。殘酷的現(xiàn)實(shí)讓一家人都難以接受,他們開始四處求醫(yī)問藥,希望能有朝一日治好孩子。然而,事與愿違,孩子雙腿無力的癥狀越來越嚴(yán)重,后來發(fā)展為無法站立,漸漸雙腳也開始變形。由于無法行走,小徐彬只在小學(xué)讀到五年級(jí),便無奈地離開了校園。張徐彬的奶奶孟女士告訴記者,孩子雖然能吃能喝,但渾身沒勁,在家里坐一會(huì)兒就需要躺下。
除了服用湯藥,小徐彬的媽媽李女士,還經(jīng)常為孩子按摩。在一家人的悉心照料下,小徐彬闖過了13歲的生命關(guān)卡。2014年夏天,懷揣希望的一家人帶著孩子再次來到北京就診。噩耗再次傳來,醫(yī)生表示,小徐彬得的病,目前醫(yī)學(xué)界沒有好的治療辦法,孩子可能活不過18歲。一家人的希望被現(xiàn)實(shí)擊碎了,小徐彬的媽媽更是日日以淚洗面。
由于小徐彬生活無法自理,媽媽和奶奶一直在家中照顧他。奶奶孟女士說,孩子慢慢長大,知道自己與別的孩子不一樣,便很少出門,也不愛說話。小徐彬的奶奶告訴記者,孩子的媽媽經(jīng)歷了很多困難,但始終沒有打算放棄孩子。去年從北京回來后,家人就想帶著小徐彬去外面看看走走,同時(shí)尋求治療。但是,經(jīng)過這幾年為孩子看病,家中一貧如洗,全靠小徐彬的父親打零工維持日常開銷。于是,奶奶孟女士向本報(bào)求助,希望愛心人士能為孩子提供一輛輪椅。她哽咽著說:“不想放棄孩子,希望他能多看看外面的世界,堅(jiān)定活下去的希望!”
武安淑村鎮(zhèn)白沙村的張徐彬,今年剛剛15歲,但他的人生卻早早蒙上了死亡的陰影。 孩提時(shí),家人就...