[河北新聞]2013年,石家莊市民王先生被確診患有多灶性運動神經(jīng)病,這種病在全世界目前只有300多例。治療這種病惟一有效的方法就是大劑量靜脈注射免疫球蛋白。這種藥沒有納入醫(yī)保報銷目錄,只能靠患者自費。王先生大概每兩個月就要輸一次丙球,每次花費近4萬元。
記者了解到,目前世界上發(fā)現(xiàn)的罕見病約有六七千種,這類患者人數(shù)較少,但治療費用往往不是一己之力能夠支持。王先生及其家人呼吁醫(yī)保政策能夠考慮罕見病患者群體的特殊用藥需要,從制度上保證罕見病患者能夠得到及時的治療。
遭遇
家里頂梁柱突患罕見病
王先生今年55歲,平時很少生病。2011年起,他感覺左手手指無力,連給自己剪指甲都有些困難,到醫(yī)院檢查卻沒發(fā)現(xiàn)什么大問題。后來癥狀反復發(fā)作,嚴重時連鍋都提不起來。2013年3月,王先生到石家莊各大醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科、手科、外科輪番檢查,有醫(yī)生初步診斷有可能是多灶性運動神經(jīng)病。“當時一聽這名字我們就有點懵,感覺太陌生了。”王先生的妻子周女士說,后來王先生去北京協(xié)和醫(yī)院、北京宣武醫(yī)院做了一系列檢查后,正式被確診為多灶性運動神經(jīng)病。“上網(wǎng)一查才知道是一種非常罕見的病,全世界目前只有300多例。”周女士說,這是一種少見的脫髓鞘性周圍神經(jīng)疾病,近年來才從運動神經(jīng)元病中分離出來,治療這種病惟一有效的藥物是靜注人免疫球蛋白(丙球),“大劑量靜脈注射免疫球蛋白治療,對90%的患者有效。”
困境
“救命藥”一次要花3萬多
周女士告訴記者,王先生自從確診后,醫(yī)生就建議輸丙球。2013年6月初和7月初,王先生連續(xù)輸了兩次,每次需要輸55只丙球,每次需要近4萬元,“連續(xù)輸了兩個月,總算好多了,但是9月底病情又反復了。”藥費難以承擔,王先生曾想放棄治療任其發(fā)展,后來在家人和同事的鼓勵下,還是決定堅持治療。2013年11月和今年3月,又輸了兩次丙球。
一年來,王先生一共輸了5次丙球,基本上每兩個月就需要輸一次,僅這一項花費就高達十幾萬元。雖然王先生所在單位有市醫(yī)保,但丙球沒有納入醫(yī)保報銷目錄,屬于自費藥,單位內(nèi)部的補充醫(yī)保也沒將其納入補貼范圍。如果病情繼續(xù)發(fā)展,也許只能終身用藥,每年需要輸五到六次丙球,但這樣昂貴的治療費用一般的家庭根本沒法承擔。
呼吁
罕見病群體不能只靠捐助活著
“很多家庭比我們還貧困,治療更是舉步維艱。”周女士說,她曾經(jīng)遇到過一個和王先生患有同樣病的病友,是個70多歲的老人,因為花費太大,老人基本放棄了治療。“放棄,就意味著慢慢地會全身無力甚至萎縮,最終器官衰竭而死亡。明明有藥可治,卻無力去治,這是我最痛苦的地方。”周女士說,其實像糖尿病人需要注射胰島素一樣,丈夫只要定期注射丙球,就能像正常人一樣活著。
采訪最后,記者提議募捐時,周女士說:“捐助也許能解決我們一時的困難,但不能解決一輩子的問題。罕見病群體也不能永遠靠別人的捐助活著。我最大的期待是,政府醫(yī)保能伸出援手,從制度上保證罕見病患者能夠繼續(xù)活下去。”周女士說,她現(xiàn)在正以個人的名義向醫(yī)保部門申請,希望能在政策上對特殊病種的特殊用藥區(qū)別對待。“比如靜注人免疫球蛋白對于普通病種屬于營養(yǎng)藥,但是對于多灶性運動神經(jīng)病卻是惟一有效的藥品。”
目前石市城鎮(zhèn)職工醫(yī)保和城鎮(zhèn)居民醫(yī)保都有關于特殊病病種和慢性病病種的具體規(guī)定,但是對于像多灶性運動神經(jīng)病這類罕見病,還沒有專門的政策。而按照現(xiàn)行政策,免疫球蛋白屬于限制性用藥,只有部分病種可以報銷,像王先生所患的這種病,用藥需自費。
罕見病,又被稱作“孤兒病”,世衛(wèi)組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總人口的0.65-1%之間的疾病或病變。除多灶性運動神經(jīng)病外,瓷娃娃、黏寶寶、玻璃人、蝴蝶結、月亮孩子……這些屢屢見諸報端的病癥都屬于罕見病。罕見病患者群體人數(shù)少,但藥品價格也非常昂貴,一旦家中有成員患上這種病,往往就意味著一個家庭的災難。很多罕見病患者迫于經(jīng)濟壓力,只好放棄治療。